senado: Promueven la investigación y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes

Promueven la investigación y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes
Los senadores Jaime Quintana, Patricio Walker, Francisco Chahuán, Fulvio Rossi y Gonzalo Uriarte, son los autores de esta moción que incentiva, entre otros, la promoción de productos médicos destinados a tratar dichas enfermedades y garantiza el acceso igualitario a ellos.


Con el objetivo de promover la investigación y promoción de medicamentos destinados a prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades poco frecuentes; garantizar a las personas el acceso igualitario de dichos productos; incentivar la asociatividad de los pacientes, sus familiares y amigos, los senadores Jaime Quintana, Patricio Walker, Francisco Chahuán, Fulvio Rossi y Gonzalo Uriarte, presentaron una moción que será analizada por la Comisión de Salud.

En lo fundamental, el proyecto define la enfermedad poco frecuente, minoritaria, rara o huérfana, como aquella que "con peligro de muerte o de invalidez superior a 2/3 que tiene una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes".

Asimismo, establece la intangibilidad de los contratos complementarios de salud, como un derecho irrenunciable "de manera que una vez diagnosticada alguna de las enfermedades que se entienden como poco frecuentes, las instituciones de salud no pueden poner término, modificar ni aumentar el precio base del plan de salud".

Agrega que para lograr este efecto, "se estipula que a quien se le diagnostica una de estas enfermedades lo debe comunicar a la institución de salud respectiva dentro de los 30 días siguientes al diagnóstico; efectuada esta comunicación, sus efectos se retrotraen a la fecha del diagnóstico".

Según expresado por los autores de este proyecto, "nuestra propuesta incorpora la categoría de producto médico huérfano o droga huérfana, como aquel medicamento o dispositivo médico destinado al diagnóstico, prevención o tratamiento de una enfermedad poco frecuente, oportunamente declarado como tal por el órgano competente".

Añadieron que la iniciativa "garantiza el derecho de comercialización exclusiva, de carácter temporal, al patrocinante de productos médicos huérfanos".

CIFRAS MUNDIALES

Los senadores sostuvieron que "existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre un 6% y un 8% de la población mundial. Considerando el aumento de este tipo de patología, y los problemas que plantea su clasificación, es difícil disponer de un listado acotado para estas".

Dijeron que "la Unión Europea y Colombia ya adoptaron la estrategia de tratar las enfermedades raras en conjunto, lo que representa una solución ante la imposibilidad de elaborar políticas públicas específicas para una amplia diversidad de estas enfermedades".

Comentaron que la legislación chilena, no contempla regulación para su tratamiento.

Indicaron que "el Sistema de Garantías Explícitas en Salud no considera un mecanismo para hacer frente a las enfermedades poco frecuentes. El sistema, creado por la Ley Nº 19.966, establece un mecanismo a través del cual, se otorgan garantías explícitas de acceso, calidad, oportunidad y financiera, a un grupo determinado de enfermedades establecidas mediante un decreto supremo".

Los legisladores agregaron que a pesar que algunas Isapres cuentan con la denominada cobertura adicional para enfermedades catastróficas, que podrían hacer frente a estas enfermedades poco frecuentes y de alto costo, ello dependerá de las condiciones contractuales que cada Isapre fije al otorgar el beneficio adicional.

"En Chile es un imperativo legislar al respecto y que no podemos desatender, pues más allá de los escasos espacios que pueden existir para que las personas puedan enfrentar una enfermedad poco frecuente, la realidad nos muestra que la mayor cantidad de pacientes son personas de escasos recursos y que sólo cuentan con los sistemas sociales de atención", explicaron los parlamentarios.

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