Sala pide incorporar la Acondroplasia en el Plan de Garantías Explícitas en Salud
Sala pide incorporar la Acondroplasia en el Plan de Garantías Explícitas en Salud
Publicado el 21 de junio del 2013
El proyecto de acuerdo aprobado en la Sala pide al
Ejecutivo que solicite al Comité Consultivo Auge estudiar una posible
incorporación de la Acondroplasia y otras enfermedades asociadas a esta
anomalía al Plan de Garantías Explícitas de Salud.
La iniciativa fue aprobada el martes 17 en la Sala de Sesiones, por 62 votos. En ella también se solicita que el Gobierno de Chile -a través de la Superintendencia de Pensiones, la Superintendencia de Seguridad Social y otros órganos que correspondan- estudie la posibilidad de otorgar, a quienes sufren de Acondroplasia, al menos el beneficio de la pensión de invalidez parcial, debido a que muchos de quienes padecen esta enfermedad no pueden trabajar.
“De esta manera, se podrá dar amparo y protección a los cerca de 1.500 chilenos y chilenas con acondroplasia en el país, también llamada informalmente 'enanismo', quienes día a día deben sufrir las dificultades sociales y psíquicas que les acarrea padecer esta condición”, precisa el documento.
El proyecto de acuerdo N° 758 fue presentado por el diputado Nicolás Monckeberg (RN), junto a sus colegas de bancada Leopoldo Pérez, Marcela Sabat, Pedro Browne, José Manuel Edwards, Germán Verdugo, Alberto Cardemil, Karla Rubilar y Germán Becker, y el independiente Roberto Delmastro.
En los fundamentos, los autores precisan que pese a no existir registros oficiales, se estima que en Chile habría más de 1.500 casos. Se trata de una enfermedad causada por un infrecuente y anormal desarrollo en su crecimiento, principalmente en la conversión del cartílago a hueso, lo que provoca una deformidad en la columna vertebral. Esto genera dolor de espalda, fatiga y dificultades para desplazarse y respirar.
A esto se suman otras complicaciones, que representan un 5% de mortalidad si no existe cuidado y tratamiento adecuado en los primeros años de vida. “Además, y sin perjuicio de lo anterior, se asocia a esta anomalía la existencia de otra reconocida enfermedad: la hidrocefalia”.
Por otro lado, se consigna que “la acondroplasia, por ser una condición física especial, trae consigo algunas complicaciones, ya que vivimos en un mundo adaptado para personas 'de estatura normal'”. Así por ejemplo, se mencionan las instalaciones bancarias, escolares, cajeros automáticos, mostradores, teléfonos públicos, interruptores, baños, automóviles, ascensores y otros elementos que se transforman en obstáculos para su vida diaria.
“El Estado de Chile no considera a la acondroplasia como una enfermedad, por lo que quienes sufren de esta condición no poseen una ayuda directa a través del Plan de Garantías Explícitas de Salud (GES, ex Plan AUGE), ni de los bonos de discapacidad que puede otorgar el Estado a través de SENADIS”, indican los autores de la iniciativa.
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