Diputados: Llaman al Ejecutivo a emprender medidas en favor de personas con enfermedades catastróficas

 Llaman al Ejecutivo a emprender medidas en favor de personas con enfermedades catastróficas

Resoluciones aprobadas por la Sala de la Cámara proponen la realización de un programa de alimentación complementaria para estas personas e incorporar en la Ley Ricarte Soto al Raquitismo Hipofosfatémico.



Por medio de dos resoluciones, la Sala de la Cámara realiza un llamado al Ejecutivo a emprender diversas acciones en favor de personas con enfermedades catastróficas.


Con 132 votos a favor, 1 en contra y 1 abstención se aprobó la resolución 729. Ella solicita al Presidente la elaboración de un programa de alimentación complementaria para personas con enfermedades catastróficas.


Se pide, además, poner especial énfasis en las personas más vulnerables del país y que se encuentran en etapas terminales.


Según se plantea, la desigualdad afecta aún más a personas con enfermedades catastróficas. Son patologías que requieren de una alimentación especial, se sostiene en documento, inalcanzables para un importante porcentaje de la población nacional debido a sus altos costos.


Esto se ve incrementado aún más en las zonas rurales que no tienen acceso a alimentos fortificados con vitaminas y minerales. En este sentido, se estima necesario que el Estado garantice los alimentos fortificados en vitaminas y minerales para los pacientes con cáncer y otras enfermedades catastróficas.


La propuesta la presentaron, desde la bancada PS, Emilia Nuyado, Danisa Astudillo, Ana María Bravo, Daniella Cicardini, Tomás De Rementería, Marcos Ilabaca, Raúl Leiva, Daniel Manouchehri, Juan Santana y Nelson Venegas.


Raquitismo Hipofosfatémico


Con una aprobación unánime de 129 votos a favor se respaldó la resolución 677. Ella pide al Jefe de Estado que incorpore el tratamiento del Raquitismo Hipofosfatémico a la lista contemplada en la Ley Ricarte Soto.


Para lo anterior, se insta a dar uso a la norma contemplada en dicha ley que faculta al Presidente a modificar el decreto que establece las enfermedades y tratamientos de alto costo que serán cubiertos por la protección financiera que establece este marco legal.


El texto explica que, en Chile, existen cerca de 60 niños con Raquitismo Hipofosfatémico. Esta enfermedad constituye en una anomalía genética que causa una alteración de los túbulos renales. Ello permite que una cantidad excesivamente alta de fosfato sea eliminada a través de la orina, provocando una reducción de sus concentraciones en la sangre.


Consecuencia de lo anterior, los huesos no crecen ni se fortalecen dada la importancia del fosfato en el crecimiento de estos.


Como ejemplo se cita el caso del menor Benjamín Ceballos, de 10 años, de Cobquecura (Ñuble). Fue diagnosticado con la patología en marzo de 2023 y, para su tratamiento, requiere de inyecciones de un medicamento cuyo costo rodea los $90.000.000 millones de pesos mensuales, situación sumamente angustiante y compleja para su familia.


La idea es una presentación de Felipe Camaño (IND), Héctor Barría (DC), Ricardo Cifuentes (DC), Francisco Pulgar (IND) y Consuelo Veloso (RD).


 


 

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