Senado: Norma sobre enfermedades poco frecuentes pasa a Comisión de Hacienda

 Norma sobre enfermedades poco frecuentes pasa a Comisión de Hacienda

La tramitación ahora se centrará en los fondos necesarios para materializar las acciones que propondrá el plan nacional de estas patologías. Cabe recordar que algunos de sus tratamientos están contemplados en los decretos del GES y de la ley Ricarte Soto.

Enfermedades raras

Los integrantes de la Comisión de Salud enviaron a la instancia de Hacienda, el proyecto sobre enfermedades poco frecuentes. Esto luego de coincidir en la necesidad de agilizar la tramitación de la norma en primer trámite.

 

Cabe recordar que la iniciativa corresponde a una moción de los senadores Francisco Chahuán y Jaime Quintana, y los ex congresistas Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker. El texto presentado en el 2011, definió a estas patologías como aquellas con peligro de muerte o de invalidez superior a dos tercios.

 

La nueva redacción que está siendo tramitada da cuenta de un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas (se trabajó una versión conjunta elaborada por la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas del Ministerio de Salud, Minsal, y asociaciones de pacientes); crea la Comisión Técnica Asesora; y genera un listado de estas enfermedades y un registro nacional de pacientes.

 

En la Comisión de Salud, los senadores recordaron que en el debate en general generaron indicaciones al texto, las que fueron estudiadas en su oportunidad y gran parte de ellas fueron patrocinadas por el Ejecutivo.

 

En la sesión, los legisladores aprobaron en particular la norma por unanimidad luego de escuchar a la ministra de Salud, Ximena Aguilera, quien comentó que el presupuesto del proyecto se concentra en los fondos que se destinarán para estos efectos, en la canasta de Garantías Específicas en Salud (GES) y la ley Ricarte Soto, criterio que fue acordado con las familias de los pacientes. 

 

“También hay que considerar que, en la ley de presupuesto del 2025, se contempla ampliar fondos para la detección prenatal de estas enfermedades. A su vez, el registro de esta ley ayudará a tener mayor claridad de la demanda y cómo responder a ella”, expresó.

 

EUTANASIA

 

En la misma jornada, la autoridad aprovechó de presentar en el Senado, el proyecto que crea el derecho a optar voluntariamente para recibir asistencia médica con el objeto de acelerar la muerte en caso de enfermedad terminal e incurable (Boletín N° 7736-11)

 

La propuesta iniciada en moción en la Cámara Baja, fue remitida a la Comisión de Salud para su estudio en general el 2021, pero ahora fue priorizada por el Ejecutivo, el que le puso suma urgencia. De hecho, la ministra Aguilera explicó que la norma viene a complementar la ley de cuidados paliativos valorando aspectos como la creación del derecho a optar por recibir asistencia médica para poner término a la vida y la creación de una comisión que evaluará los requisitos de cada caso.

 

La noticia no fue bien recibida por los parlamentarios. El presidente de la instancia, el senador Javier Macaya cuestionó que “se esté priorizando el derecho a la muerte por sobre al de la vida” mientras que el senador Francisco Chahuán aseguró que “no nos vamos a prestar para el debate para la galería pensando en las elecciones que vienen. Es lamentable que los esfuerzos se pongan en esto con la gran cantidad de necesidades en salud que vemos como la crisis de los hospitales y la reforma necesaria”.

 

En la misma línea, el senador Juan Luis Castro reconoció no estar en contra del proyecto en sí, recordando que en la Cámara Baja le dio su voto a favor, sin embargo, enfatizó que “hago una crítica política al sentido de oportunidad. Existía la posibilidad de ver con rapidez la reforma a la salud acá, pero está en otra sede parlamentaria. Creo que este es un esfuerzo poco útil”.

 

Más allá de aquello, la secretaría de la Comisión quedó encomendada para elaborar una lista de actores que serán invitados a las sesiones de audiencias, los que serán propuestos por los congresistas.

 

En términos generales, el llamado proyecto propone dos opciones: eutanasia y suicidio asistido.  En el primer caso, el paciente de manera libre y sin presiones de terceros solicita al equipo médico que le practique la eutanasia, algo que generalmente se hace a través de una inyección letal. En el segundo caso, un paciente bajo las mismas causales, solicita al equipo médico que lo asista en su muerte con una droga letal, que suele ser un medicamento que se ingiere vía oral o intravenosa.