Diputados proponen establecer el Día Nacional de la Acondroplasia
Diputados proponen establecer el Día Nacional de la Acondroplasia
Publicado el 27 de abril del 2016
Con el propósito de crear conciencia respecto de los problemas que afectan a un número importante de chilenos, un grupo transversal de diputados, encabezado por Nicolás Monckeberg (RN), presentó un proyecto de ley (boletín 10602) que propone establecer el 25 de octubre de cada año, como el Día Nacional de la Acondroplasia.
La iniciativa, enviada a la Comisión de Cultura para su estudio, fue ingresada por el diputado Monckeberg, junto a sus compañeros de partido Bernardo Berger, Germán Becker, Jorge Rathgeb y Marcela Sabat, además de Pedro Browne (Amplitud), Ramón Farías (PPD), María José Hoffmann (UDI), Roberto Poblete (IND) y Víctor Torres (DC).
En el documento, los legisladores precisaron que la explicación de esta enfermedad se debe a que ciertos individuos padecen un infrecuente y anormal desarrollo en su crecimiento, principalmente, en la conversión del cartílago a hueso.
Aclararon que, si bien, no existen registros estadísticos oficiales, según cifras de la Corporación Pequeñas Personas de Chile, que agrupa a familias de personas que padecen esta enfermedad, en nuestro país se registraría 1 caso cada 25.000 niños nacidos vivos, estimándose un total de 1.500 afectados por esta condición, de los cuales al menos 200 serían menores de edad.
A estos datos, sumaron que entre los problemas de salud que acarrea la acondroplasia, suelen presentarse afecciones respiratorias (apnea), infecciones de oído, obesidad, fatiga, dolores de espalda y dificultades de desplazamiento. Mientras que, se asocia también a esta enfermedad la hidrocefalia.
Adicionalmente, resaltaron que, a mayor abundamiento, los niños afectados presentan un aumento en la morbilidad durante los primeros años de vida, relacionado a complicaciones neurológicas, las que alcanzan a un 5% de no existir los cuidados y tratamientos adecuados durante los primeros años.
Por otra parte, detallaron que la acondroplasia al ser una condición física especial, trae consigo algunas limitaciones de orden social donde actividades cotidianas y comúnmente sencillas se transforman en un desafío diario para las personas que padecen esta enfermedad.
Agregaron, también, que en la práctica, las instalaciones escolares, de salud y bancarias, mostradores, baños, automóviles, ascensores etc, se transforman en obstáculos difíciles de superar, generando muchas veces situaciones de segregación o discriminación en contra de estas personas.
En este contexto, indicaron que, con el fin de visibilizar los alcances de esta enfermedad, desde hace varios años, más de 20 países han solicitado a la ONU la declaración del 25 de octubre de cada año como el "Día Mundial de la Acondroplasia” y que en países como México, Perú y Bolivia ya han adoptado esta fecha, como una forma de insertar este tema en la agenda pública y presionar por políticas de inclusión y apoyo efectivas para las personas que padecen esta enfermedad.
A su vez, los parlamentarios recalcaron que, una de las aspiraciones más sentidas de las Organizaciones Sociales que agrupan a las personas que padecen esta enfermedad y sus familias, es que Chile sea parte de los países que reconocen en su legislación el "Día Nacional de la Androplasia" como una forma de realzar la importancia de esta condición y con el objetivo de que forme parte del debate público y de las prioridades en la formulación de planes y programas de apoyo por parte del Estado en el futuro.
“El objetivo es que como sociedad podamos relevar la importancia de esta condición, crear conciencia respecto de los problemas que afectan a un número importante de chilenos que, día a día, deben luchar no solo contra las complicaciones de su enfermedad, sino, también, muchas veces contra el prejuicio y la discriminación para lograr el desarrollo y ejecución de políticas públicas de salud, infraestructura e inclusión social que permitan el desarrollo pleno de las personas que padecen acondroplasia”, afirmaron.
Publicado el 27 de abril del 2016
Con el propósito de crear conciencia respecto de los problemas que afectan a un número importante de chilenos, un grupo transversal de diputados, encabezado por Nicolás Monckeberg (RN), presentó un proyecto de ley (boletín 10602) que propone establecer el 25 de octubre de cada año, como el Día Nacional de la Acondroplasia.
La iniciativa, enviada a la Comisión de Cultura para su estudio, fue ingresada por el diputado Monckeberg, junto a sus compañeros de partido Bernardo Berger, Germán Becker, Jorge Rathgeb y Marcela Sabat, además de Pedro Browne (Amplitud), Ramón Farías (PPD), María José Hoffmann (UDI), Roberto Poblete (IND) y Víctor Torres (DC).
En el documento, los legisladores precisaron que la explicación de esta enfermedad se debe a que ciertos individuos padecen un infrecuente y anormal desarrollo en su crecimiento, principalmente, en la conversión del cartílago a hueso.
Aclararon que, si bien, no existen registros estadísticos oficiales, según cifras de la Corporación Pequeñas Personas de Chile, que agrupa a familias de personas que padecen esta enfermedad, en nuestro país se registraría 1 caso cada 25.000 niños nacidos vivos, estimándose un total de 1.500 afectados por esta condición, de los cuales al menos 200 serían menores de edad.
A estos datos, sumaron que entre los problemas de salud que acarrea la acondroplasia, suelen presentarse afecciones respiratorias (apnea), infecciones de oído, obesidad, fatiga, dolores de espalda y dificultades de desplazamiento. Mientras que, se asocia también a esta enfermedad la hidrocefalia.
Adicionalmente, resaltaron que, a mayor abundamiento, los niños afectados presentan un aumento en la morbilidad durante los primeros años de vida, relacionado a complicaciones neurológicas, las que alcanzan a un 5% de no existir los cuidados y tratamientos adecuados durante los primeros años.
Por otra parte, detallaron que la acondroplasia al ser una condición física especial, trae consigo algunas limitaciones de orden social donde actividades cotidianas y comúnmente sencillas se transforman en un desafío diario para las personas que padecen esta enfermedad.
Agregaron, también, que en la práctica, las instalaciones escolares, de salud y bancarias, mostradores, baños, automóviles, ascensores etc, se transforman en obstáculos difíciles de superar, generando muchas veces situaciones de segregación o discriminación en contra de estas personas.
En este contexto, indicaron que, con el fin de visibilizar los alcances de esta enfermedad, desde hace varios años, más de 20 países han solicitado a la ONU la declaración del 25 de octubre de cada año como el "Día Mundial de la Acondroplasia” y que en países como México, Perú y Bolivia ya han adoptado esta fecha, como una forma de insertar este tema en la agenda pública y presionar por políticas de inclusión y apoyo efectivas para las personas que padecen esta enfermedad.
A su vez, los parlamentarios recalcaron que, una de las aspiraciones más sentidas de las Organizaciones Sociales que agrupan a las personas que padecen esta enfermedad y sus familias, es que Chile sea parte de los países que reconocen en su legislación el "Día Nacional de la Androplasia" como una forma de realzar la importancia de esta condición y con el objetivo de que forme parte del debate público y de las prioridades en la formulación de planes y programas de apoyo por parte del Estado en el futuro.
“El objetivo es que como sociedad podamos relevar la importancia de esta condición, crear conciencia respecto de los problemas que afectan a un número importante de chilenos que, día a día, deben luchar no solo contra las complicaciones de su enfermedad, sino, también, muchas veces contra el prejuicio y la discriminación para lograr el desarrollo y ejecución de políticas públicas de salud, infraestructura e inclusión social que permitan el desarrollo pleno de las personas que padecen acondroplasia”, afirmaron.
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