Cámara de Diputados : Solicitan una política destinada a las personas afectadas por atrofia muscular
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Solicitan una política destinada a las personas afectadas por atrofia muscular
Publicado el 30 de octubre del 2018
La resolución pide garantizar el financiamiento del tratamiento farmacológico para pacientes con atrofia muscular espinal.
Por unanimidad, la Sala de la Cámara de Diputados aprobó la resolución 236 que solicita al Presidente de la República instruir el establecimiento de una política pública destinada a las personas afectadas por atrofia muscular espinal (AME).
El documento pide implementar un programa piloto, a través de una asignación especial en la Ley de Presupuestos con inicio el año 2019, que tenga por finalidad garantizar el financiamiento del tratamiento farmacológico para pacientes con AME.
Asimismo, impulsar el establecimiento de mejoras a nivel nacional en los sistemas de salud, tales como establecimiento de equipos profesionales y equipamiento, protocolos, mejorar en la asistencia o apoyos sociales, destinada a dar seguimiento y mejorar las condiciones de los pacientes.
Al mismo tiempo, llama a implementar una mesa de trabajo entre el Gobierno, el Parlamento y FameChile, que tenga por objeto construir la anterior propuesta en las mejores condiciones de factibilidad para todos y todas.
Finalmente, la resolución busca preparar las condiciones para que la atrofia muscular espinal pueda ser incluida como patología en el Sistema de Protección Financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo y la Ley Ricarte Soto.
Lo anterior, señala el texto, considerando que en nuestro país existen poco más de 160 personas afectadas por AME, pacientes que se distribuyen en todo el país, principalmente, niños, adolescentes y adultos mayores.
Y que, a su vez, la AME es actualmente la enfermedad genética causante de la mayor mortalidad infantil en niños menores de dos años.
La solicitud fue presentada a la Cámara por los diputados Manuel Monsalve (PS), Patricio Rosas (PS), Sergio Gahona (UDI), Gabriel Silber (DC), Daniel Núñez (PC), Daniella Cicardini (PS) y Pablo Vidal (RD).
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